【醫(yī)療動態(tài)】我院皮膚科主任李昌吉醫(yī)師及其團隊新發(fā)現(xiàn)——“遺傳性大皰性表皮松解癥”外來患者首現(xiàn)

近日，我院完成了一場意義非凡的跨國救治，成功為兩位來自蒙古國的“蝴蝶寶貝”驅(qū)散了病痛的陰霾。起初，這兩位蒙古國小朋友全身多處皮膚破潰、糜爛，病情反復(fù)且逐漸加重。他們在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院多次就診，卻始終未能得到明確診斷與有效治療?；純喝朐汉?，皮膚科主任李昌吉第一時間詳細(xì)查看病人情況，憑借其豐富的臨床經(jīng)驗和敏銳的洞察力，他迅速意識到這是本地首次診斷出的“遺傳性大皰性表皮松解癥”患者，快速組織全院多學(xué)科會診，包括風(fēng)濕免疫科、皮膚科、兒科、骨科、內(nèi)分泌科、藥劑科、傷口護(hù)理小組等專家，結(jié)合孩子的基因檢測結(jié)果和病情變化，為患兒量身定制診療方案。每一個細(xì)節(jié)他都親自把關(guān)，反復(fù)討論，不放過任何一個可能影響治療效果的因素。

在治療過程中，李昌吉依據(jù)該病的特點，指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員采取了一系列科學(xué)有效的治療和護(hù)理措施。臨床上主要以皮膚傷口護(hù)理、保護(hù)及對癥治療為主，避免患者皮膚受到摩擦，對易摩擦部位進(jìn)行包扎防護(hù)；水皰出現(xiàn)后，及時抽吸皰液并進(jìn)行消毒處理，使用水性敷料、人工皮膚促進(jìn)潰瘍面愈合；大量涂抹潤膚霜緩解皮膚干燥瘙癢；外用抗生素預(yù)防和控制感染。目前雖有文獻(xiàn)記載可使用生物制劑治療，但他謹(jǐn)慎評估，確保治療方案的安全性和有效性。經(jīng)過一周的精心治療護(hù)理，在李昌吉及其團隊的努力下，姐妹倆的病情得到了顯著緩解，水皰明顯減少，破損皮膚基本愈合，終于可以像正常孩子一樣牽手玩耍。

此次兩名罕見“蝴蝶寶貝”的跨國救治，不僅是一場跨越國界的生命接力，更是我院作為國家區(qū)域醫(yī)療中心踐行“人民至上、生命至上”理念的生動體現(xiàn)。未來，我院將進(jìn)一步加強對罕見病的研究和診療工作，積極與國內(nèi)外專家開展合作交流，不斷探索更有效的治療方法和護(hù)理模式，為罕見病患者提供更加優(yōu)質(zhì)、全面的醫(yī)療服務(wù)。